Hoi, Ik ben Bas, uit 1958,  getrouwd met Liliane en woon in Oirschot; we hebben een zoon Bas jr. en een dochter Veerle met zoon Sam van 4 en met vriend Jasper, twee grote Berner Sennenhonden (Saar  & Balou) en last but not least: Ank, m’n moeder van 93 lentes, een kip-fitte dame!

 

[De OUDE BAS]

 

In het verleden was ik zelfstandig ondernemer: productontwerper, fabrikant van duurzame kabelgoten en werkplek-stekkerdozen. Ik bedacht zelf mijn producten: meestal van gerecycled materiaal of van biologisch afbreekbaar materiaal, 

 

Vanaf 2012 was ik één van de aanjagers van een circulaire economie, als inspirator voor de ontwerp- en maakindustrie en als dagvoorzitter & spreker op congressen en bijeenkomsten.

 

Als ontwerper was ik altijd te vinden op de Dutch Design Week; als exposant, als tour guide en later als chauffeur voor DDW-gasten.

In 9 dagen tijd versleet ik dan een setje (stem)banden!

 

In 2020 kwam corona en werd ik binnen 1 week arbeidsloos; congressen en events gingen op slot. Ik kwam terecht in de zorg via Alzheimer NL. Eerst als voorlichter, later als vervangend mantelzorger en ik sloot af als 1 op 1 begeleider in een zorgcentrum. Mijn hoogtepunt was het optuigen van een dementievriendelijke kookclub in een Landwinkel bij ons op de Markt in Oirschot. Die loopt nog steeds als een trein en in Middelbeers hebben we er onlangs ook eentje opgestart.

 

Ik hielp creatief + facilitair een politieke partij; campagnes optuigen en voor reuring zorgen.

 

Muziek maken is m’n hobby; ik was gitarist in een lokale BigBand en toetsenist in een cover-band. Mijn andere hobby is koken; liefde gaat bij ons ook door de maag …

 

Altijd tussen de mensen, altijd dingen samen doen met andere mensen.

 

 

[WAT IS ER GEBEURT?]

 

In het najaar van 2023 heb ik een storing in m’n handen laten checken. Ze deden niet meer wat ik ervan verwachtte; m’n ogen zien iets, het lijkt alsof m’n brein de informatie verkeerd doorgeeft; ongelukjes en ‘slaaphanden’ aan de lopende band

 

Een scan volgt; echter niks op te zien …

Dan maar een hoogspanningstest van m’n onderarm naar m’n vingers en ja hoor; door deze martelmethode kwam het euvel naar boven: het gootje in m’n handpalm voor de zenuwbaan is te krap.

 

Naar het ziekenhuis, een carpaal-tunnel-operatie; Het was zo gepiept in klein behandelkamertje op de poli, door een chirurg met humor en na 20 min stond ik weer  buiten; “Dag meneer Luiting, hand 6 weken omhoog houden en na 4 dagen mag het verbandje er weer af” .

 

Een week later had ik nog wat napijn onder het keurig herstellende sneetje van ca 4 cm.

Een dementie-verpleegkundige van St. Joris alwaar ik vrijwilliger was, vroeg me bij een kop koffie: “masseer je je handpalm-wangen wel voorzichtig? Dat is goed voor de bloeddoorstroming”.

Ze pakt m’n hand en maakt heel zachtjes een lichte strekbeweging links en rechts van de hechting; ontstekingsvocht floepte er uit. “Meteen naar huis en je hand in een bak warm water met Biotex en als het pijn doet, direct terug naar je behandelaar!”

 

Liggend thuis op de bank met mn hand in die bak biotex bereik ik na enige tijd de pijngrens en blokkeert m’n brein. Liliane sommeert me naar de auto … terug naar het ziekenhuis. We konden nog net terecht op de afdeling chirurgie.

Eerst keek de assistente even (tja), daarna een verpleegkundige (oeps), toen een arts in opleiding (even de chirurg erbij halen) en vervolgens de chirurg die me had geholpen >> “foute boel  - maak de OK maar klaar”

 

Bij mij ging toen het licht uit - enkele flarden in mn geheugen zijn de enorme letters OK op de grote blauwe deuren waar ik zwevend, half verdoofd doorheen ging met bed en al, Liliane achterlatend. 

 

Na de operatie zag ik wazig een vrolijke Braziliaan tegenover me liggen die me later een bosje tulpen gaf, een jonge vrouw uit Hoofddorp met een nekwervel-operatie en de overbuurman van mn moeder met een liesbreukje. Ik was zo stoned als een garnaal; heel veel medicatie en pijnstillers waren in mn lijf gepompt. M’n arm was ‘geblokt’, net een arm van een ander en toch een beetje van mij … raar en helemaal gevoelloos.

 

Liliane was zich kapot geschrokken, zoveel vragen en nauwelijks bevredigende antwoorden. Een bloed- en weefselmonster was direct met een taxi naar het Radboud Nijmegen gebracht, maar het pakje was zoekgeraakt, geen informatie, dus niet bekend welke bacterie het was; de chirurg was pis-link.

Op dag 2, begin van de avond, werd ik weer geopereerd, een nieuwe poging om die packman-bacterie aan te pakken; ik had een sepsis, een bloedvergiftiging.

 

Na dit 2e OK-bezoek werd ik naar een eigen kamer verhuisd. Rust!! 

Ik had inmiddels 4 kastjes aan de infuuspaal, die piepten ieder uur, zelf de zuster oppiepen,  … slapen was bijna onmogelijk

Het eten smaakte niet. En als hobbykok ben je best kritisch. Ik leefde op 2 crackers een wat glaasjes water per dag omdat ik nuchter moest blijven voor een volgende operatie. De dagen daarna heb ik geleefd op 2 crackers, een sneetje krentenbrood, een kopje yoghurt en wat partjes mandarijn en bekertjes water. Later in de week wat gestoomde  vis en een paar lepeltjes gekookte groente

 

Op dag 4 mocht ik even op de weegstoel: ik woog 128 kg ipv 108 … is die weegstoel kapot? Welnee, heel veel vocht in dat grote lijf; m’n nieren deden het niet meer, slechts 3 zwarte stippen in het plaszakje.

De volgende dag naar de operatiekamer van de IC voor een tijdelijk nierdialyse-stopcontact in mn hals en direct daarna naar de dialyse afdeling om te checken of het stopcontact werkt. Die test lukte en een internist vertelde me: “u heeft gewoon domme pech” waarop ik vroeg: “wat is de levertijd voor een nieuwe?” (alsof we met een kapot achterlichtje bij de fietsenmaker stonden) “reken maar op 4 a 5 jaar voor een donornier” was het antwoord, “een tweedehandse dus? dat is duurzaam”. De hoeveelheden medicatie voerde dus ook mijn humor … ik werd nierpatiënt.

 

Ik kreeg ook longontsteking. Hals-over-kop met bed en al naar de röntgenafdeling om foto’s maken en kreeg direct een zuurstoftank en een adapter in mn neus. Omdat ik al in een verlengd bed lag paste het geheel nog maar net in de lift. Meerdere malen zat er een pleeg klem tussen de liftdeuren wat vervolgens weer een lachsalvo opleverde. 

 

Mijn huid werd aangevallen, het leek net of er een legertje knabbelende mieren onder het verband uitkopen en langzaam over mijn arm op jacht gingen. Van m’n hals tot aan m’n kleine teen, binnen een dag was ik knalrood, net een grote garnaal. De dermatoloog had geen idee wat dit was. En dan prutsen ze een paar stukjes huid uit je lijf voor een onderzoekje … niks meer van gehoord. Ik werd dagelijks van top tot teen ingesmeerd met allerlei zalfjes, wederom hilariteit … “meneer Luiting, we gaan u weer balsemen”! 

 

De bacterie was op oorlogspad en we wisten nog steeds niet welke het was; nog meer medicatie voordat ie extra schade aan kon richten. Dat heb ik geweten … Ik heb in die 2 weken bijna alle hoeken en medische gaten van het ziekenhuis gezien.

 

Ook kan ik me de avond herinneren dat PSV tegen Dortmund moest voetballen. Samen met een voetbalminnende verpleegster hebben we de wedstrijd bekeken. Het was rustig die avond op de afdeling. “Die rooie nummer 22 op het middenveld, dat is m’n nieuwe buurman”, vertelde ik haar trots. Deze pleeg voetbalde bij het dames-elftal van Nuenen en dat dat schiep een band. Helaas verloor PSV dit champions-league-potje door een tegendoelpunt van een ex-psv-er.  

 

’s nachts liet ik het gordijn half open zodat ik kon kijken naar 2 lampjes op een ca. 100 meter hoge woontoren vlakbij het ziekenhuis; een rode en een groene alwaar een klein wolkenspel doorheen ging van een naastgelegen uitlaat van het gebouw-verwarmingssysteem. 14 nachten heb ik hallucinerend dit kleine schouwspel bekeken.

Na zo’n nachtelijk schouwspel begon Iedere ochtend een controle-‘pluk’moment in mn hand; eerst door de dienstdoende chirurg en dan door een tal van artsen in opleiding die even mochten experimenten in mijn wond. Ik was geen dagelijkse kost en dus interssant in het opleidingsprogramma. Daarna kwamen de ploegjes van dermatologie - nefrologie, voor m’n nieren - de longarts , allemaal met artsen in opleiding - afdelingsverpleegkundigen - de poetsdames, de BAS-poetsdames, - de eetkar dames - de handfysio dames etc etc. De ochtenden waren doodvermoeiend, zelf als je ‘stoned’ bent. Op een helder moment telde ik op een ochtend meer dan 30 mensen aan mijn bed.

 

Een dame van de handfysio sommeerde mij bij haar eerste bezoek: “meneer Luiting, u MOET uw bed uit!!!”  Ik keek haar wazig aan, kon niet eens op mn benen staan, mn lijf was lam. Gelukkig waren er ook 2 heel lieve / begripvolle handfysio-dames; die konden me heel liefdevol en tactvol verleiden het bed te verlaten en na 3 minuten zat ik, met wat geïmproviseerde manoeuvres, aan het tafeltje voor het raam en begon hun behandeling.

Omdat warm ziekenhuis-eten na een half uur in een warmhoud-wagen geen culinair avontuur is, vroeg ik Liliane om beneden in het bezoekersrestaurant nog vlug voor sluitingstijd een vleeskroket te halen; die deed meer dan al die pillen! HEERLIJK!!

En Urs, m'n goede vriend, trakteerde me op 2 Houben worstenbroodjes die hij had binnengesmokkeld. Wederom even feest. Mijn moeder toverde uit haar tas een klein bakje met blokjes geitenkaas/appelstroop en dadels gevuld met kaas. Die verstopte ik in het onderste laatje van m’n bedkar. Ik moest tenslotte nuchter blijven voor een volgende operatie …

 

Mijn zoon Bas jr. was op vakantie in Thailand en belde me via FaceTime. Ik kan me daar helemaal niks meer van herinneren maar hij wist me te vertellen dat ik heel vrolijk was, grappen maakte over m’n verblijf en benieuwd was hoe de satéetjes daar smaken. Hij maakte een screenshot tijdens ons gesprek en later zag ik voor het eerst hoe ik erbij lag. Eén hoopje ellende. 

Gelukkig was er op een gegeven moment ook tijd voor een bezoekje van mijn kleinzoon Sam, destijds ruim twee en een half jaar jong. Die had nog geen last van bezorgdheid en zat binnen 3 tellen al boven op me in dat grote ziekenhuisbed. M’n hand had ik verstopt in een grote washand en het dialyse-stopcontact in mijn hals wat afgedekt. eerst viel zijn oog op de afstandbediening van mijn bed … KNOPJES!!!, Opa werd in alle standen gepositioneerd en daarna zag hij een goudkleurige rollator in mijn kamer met een grote infuuspaal er aan. Dat was nog veel gaver dan opa en binnen een mum van tijd scheurde hij daarmee over de gangen. Na verloop van tijd werd ie teruggebracht door mijn kamerbuurman, een boom van een Arubaan die daar ook met een foute bacterie in z’n lijf verbleef. “Hier is Sam voor opa Kip” riep hij met een Arubaans accent vanuit de deuropening waar hij met Sam, mijn moeder en de grote rollator stond. Opa Kip is mijn Sam-naam; we hebben namelijk kippen thuis.  

 

Op de 14e dag werd het noodstopcontact tbv de nierdialyse verplaats van mn hals naar mn borst. Narcose lukte niet omdat m’n aderen lam-geprikt waren en dus werd er geopereerd bij bewustzijn met een extra anesthesist en 2 joekels van injectiespuiten paraat (zo groot als een vleeskroket en een naald zo groot als een breinaald) voor het geval er iets fout zou gaan bij de halsslagader. Een jolige Vlaamse vaatchirurg (samen met 2 chirurgen in opleiding) maakten er een dolkomisch half uurtje van. Mannenpraat met af en toe geproest van operatie-assistentes op de achtergrond. Hilariteit non-stop. Ik werd ingepakt als een Russische baby, in een soort dwangbuis voor psychisch gestoorde patiënten. Ik denk dat ze wilde voorkomen dat ik onverwachts met mn armen zou gaan zwaaien of meppen want er konden pijnmomenten ontstaan. Eigenlijk dood-eng maar Ik liet het gewoon maar gebeuren.

 

[EN DAN WEER NAAR HUIS]

 

Na 15 dagen mocht ik weer naar huis! Wijn en koffie smaakten niet, zelfs sigarettenrook stonk … hoera, ik lust geen sigaretten meer!!! Afgekickt zonder dat ik er erg in had! Ik moest wel afkicken van de lading pijnbestrijders waar ik zo stoned van werd. (o.a. Oxi's)

Voor Liliane werd het “roeien met nieuwe riemen’ en dat was ‘geen makkie’. Achteraf denk ik wel eens dat een zorgpartner net zo veel ‘voor de kiezen krijgt’ als de patiënt zelf. Samen zul je dan verder moeten, maar de manier waarop, die moest nog uitgevonden worden. Een situatie zoals deze, daar hadden we nooit rekening mee gehouden. 

De dagen die volgen zit/lig/zit/lig/zit/lig ik de hele dag in een oude stoel van m’n vader, zo eentje met 3 motortjes en oneindig veel standen en met Saar en Balou aan m’n voeten. Ik voelde me total loss, had af en toe een energie-boost en dan kwam de man met de rubber tenthamer … Gesprekken met bezoek lukten nauwelijks, mijn prikkelfilters waren defect geraakt.

 

Ik werd bang voor een uitzichtloze toekomst: hersteld mijn hand nog wel en vooral als nierpatiënt: Zoutloos eten, zo goooorr,  nooit meer uit eten of een echte vakantie ; zo hoeft het voor mij niet niet meer … 

echt zo’n  “ik zie het even helemaal niet meer zitten-moment”

 

[MIJN HULPTROEPEN]

 

Liliane had naast mijn verzorging ook nog Saar en Balou onder haar hoede die met hulp van vrienden iedere ochtend op de Oirschotse hei werden losgelaten.

Matthijs, een jonge twintiger, deed iedere dag met S+B de avondronde, 3 maanden non-stop (1 x vielen z’n ouders in)

 

Na 5 dagen thuis kon ik naar handfysiotherapeut Nick: een potje janken aan z’n tafel, hij werd verrast door mij; een heul groot wrak en emotioneel mens met een kapotte hand! Een uitdaging.

En dan de buurtzorg-dames voor de dagelijkse wondverzorging, wat een schattebouten! Iedere ochtend ergens tussen 10 en 11 zaten we boven in ons kleine badkamertje met mn hand boven de wastafel de wond schoon te maken en opnieuw in te pakken; daarna koffie drinken en lekker buurten; ik had er 5 nieuwe vriendinnen bij.

 

Na een week thuis zag ik het niet meer zitten, het leek wel of m’n wereld verging, uitzichtloos. “Help, ik kan het niet alleen!”

Onze huisarts komt snel op bezoek en schakelt direct ondersteunende afterparty-hulptroepen in: een (neuro)revalidatie-arts en een medisch trauma psychologe om mee te beginnen.

Ik moest rustig aan doen … wat is dat? Niet te begrijpen voor een iemand met ADHD.

Mijn ‘UIT’- knop deed het ook al niet meer, vooral tijdens gesprekken.

 

En als ik teveel prikkels ontvang word ik doodmoe, somber en depressief. Soms 1 dag, soms 5 dagen - m’n prikkel-filters zijn kapot.  Wat helpt? een psychiater wellicht?

Ank, mijn oude moeder met haar onuitputtelijke energie, heeft het ook behoorlijk voor haar kiezen gehad. Een paar jaar geleden overleed mijn jongere zusje aan kanker en nu lag haar andere kind aan een zijden draadje doodziek in het ziekenhuis. Gelukkig is die angst wat weg-ge-ebt maar de enorme bezorgdheid met betrekking tot m’n herstel is er nog steeds. Ik heb gelukkig een heel zorgzame moeder met een ‘zorg-dna’ waar menig mens jaloers op zou zijn.

 

De nierdialyse-afdeling was als een warm bad> Ankie uit Oostelbeers die Liliane’s enorme bezorgdheid opmerkte en haar daar zo goed mee hielp. En Üte, die vrolijke afdelingsverpleegkundige die me bij de 1e kennismaking al zachtjes in mn neus kneep en later zag dat er een belangrijke meetwaarde veranderde wat inhield dat na lange tijd de nierfilters misschien wakker werden! Top, ik mocht 2 weken op eigen kracht draaien en als de functionerings-waarden bleven stijgen, dan mocht die dialyse-stekkerdoos door de vaatchirurg worden verwijderd.

 

Mijn emotie-kwab is ook geraakt: janken bij een zielige kinderfilm (kennen jullie em nog? Remie, alleen op de wereld, met dat zielige jongetje), en onlangs nog bij Café Brein; tijdens het grote verhaal van Wendy, ervaringsdeskundige (NAH - 27 jaar na dato).

Na ruim een half jaar volgt er een gesprek met de trauma psychologe, samen met Liliane en een neuro psychologe.  Als de apneu, het trauma en de overprikkeling (tijdelijk) onder controle zijn kon er een Neuro psychologisch onderzoek gedaan worden.

Ik heb dus Apneu en overgewicht, daardoor kregen m’n hersen kregen te weinig zuurstof. Na 5 maanden kreeg ik een apneu-kastje, inclusief een F16-piloten neuskap en 2 meter flexibele-slang voor onder de dekens.  Dat voelt als een kuisheidsgordel uit de 14e eeuw, maar dan anno 2025. Ik was nog steeds bang dat ik beginnende dementie had … ik ken de gevolgen.

 

Twee maanden later (een jaar na dato) mocht ik eindelijk dat Neuro psychologisch onderzoek doen maar het gaf geen bijzonderheden aan, dus wat nu? Dementie werd uitgesloten, wat een opluchting. De overprikkeling en vermoeidheid bleef, incl. een erg verward hoofd dat moeite had om de wereld bij te houden. Ik herkende alle nah-klachten die ik in folders en op websites had gelezen! Conitieve-, lichamelijke- emotionele en gedragsmatige symptomen, ik heb ze allemaal. De niet-zichtbare gevolgen worden door de buitenwereld inderdaad slecht begrepen. Als mensen vragen hoe het met je gaat dan weet ik nog steeds niet met welke woorden het eenvoudig kan uitleggen. 

 

Na anderhalf jaar kwam er eindelijk een diagnose: 

ik heb het post intensive care syndroom (PICS) & een NAH; de ADHD heeft een boost gehad door de sepsis èn, post covid, dat had ik al sinds juni 2022. Het trauma en de sepsis hebben m’n brein beschadigd … Dit alles bij elkaar werd een zeer ongelukkige mix. Ik mocht 1 keer bij een psychiater komen voor een gesprek ivm m’n depressieve momenten: ik kreeg geen medicatie maar een GZ - ACT therapie aangeboden (ofwel: hoe leer ik er mee omgaan).

 

Onze gz-praktijkondersteunster loodste me een half jaar lang geweldig door deze rare periode heen en sinds september ‘25 heb ik wekelijks NAH-begeleiding. Iedere woensdagmiddag zitten we aan onze keukentafel om de voorbije week door te nemen en plannen te maken voor de komende week. Mijn mini-wereld weer vergroten is stap één en een papieren weekagenda op tafel om overzicht te krijgen is stap twee; er volgen nog heel veel stapjes. Ik krijg heerlijke energie van dit nieuwe proces!

 

[DE NIEUWE BAS?]

 

Beter word ik niet, wel kan ik nu m’n lifestyle gaan leren aanpassen en accepteren voor wat het nu is. “Als je vooruit wil rijden moet je niet telkens achterom kijken”, hoorde ik onlangs. Nog steeds wolken in m’n hoofd, zintuigelijke overprikkeling ligt de hele dag nog op de loer, sociale armoede is en blijft ‘een dingetje’, somberheid en depressiviteit blijven de kop op steken en m’n ‘UIT’knop is nog steeds kapot. Telkens hoor ik van de specialisten dat het brein een ingewikkeld systeem is waar we heel veel, maar tegelijkertijd ook maar een heel klein beetje van weten. Dat maakt het, ook in mijn geval, best moeilijk en doodvermoeiend … letterlijk en figuurlijk. 

 

Nieuwe plannen heb ik voldoende, maar de mogelijkheid tot uitvoering is steeds ‘een dingetje’. Ik heb iedere week wel een plan voor ‘iets’ en na ‘iets’ vlieg ik er door m’n ADHD veel te actief bovenop. Een goed uitgewerkt plan maken is geen probleem, daar helpt chatGPT me wel mee :).  Maar de uitvoering van zo’n plan gaat eigenlijk helemaal niet, m’n brein kan dat niet aan. Misschien kan ik dat weer leren. Daar helpt m’n begeleidster me nu bij. Tot 2 jaar geleden ging alles nog perfect en maar nu helemaal noppes niks,   nondejú … NAH en ADHD zijn latente vijanden van elkaar, 24/7 conflicterend. 

 

Wat kan ik dan eigenlijk wel? 

Hoe gaan we die ‘sociale armoede’ aanpakken?

Er zijn toch dingen die ik prikkelarm in m’n eentje kan doen?

 

• koken
• beetje huishouding doen
• fietsen
• met de honden het bos in
• wellicht een potje schaken met de computer?
• Oh ja, ik ben na 50 jaar weer met wiskunde begonnen; mijn docent is chatGPT, want Ai is tenslotte toch een wiskundig model?!

 

Na ruim anderhalf jaar leer ik ook weer om van dingen te genieten, het is net alsof m’n ‘geniet-knop’ kapot was. Ik ben namelijk van huis uit een optimist en deel graag mooie momenten met anderen.

 

Om m’n wereld buiten de deur wat groter te maken hebben we een elektrische fiets gekocht. Daarnaast heb ik de 25 jaar oude elektrische-fiets van wijlen Pa opgeknapt om ook samen met Liliane te kunnen fietsen. Omdat ik geen auto meer ga rijden i.v.m. m’n concentratie, heb ik ook een elektrische bakfiets gekocht om onze honden Saar en Balou mee naar de hei te rijden en om er de boodschappen mee te doen.

 

Ik ga in ieder geval uitvogelen wat ik wel kan in het sociale domein; met Liliane, m’n kroost en met al die andere mensen; daar gaat het in mijn nieuwe leven om!

 

Een nieuw leven? Misschien wordt ‘t wel een voettocht naar Rome; daar dacht ik even aan bij het zien van de film ‘South Path’ …  alles achterlaten en met helemaal niks opnieuw beginnen.    

  

Ik droom nog even verder,    

 

Bas